При поддержке православной службы помощи «Милосердие» создана Ассоциация больных БАС и их родственников

7 февраля 2015 года при поддержке Научного центра неврологии и православной службы помощи «Милосердие» г. Москвы состоялась пациентская конференция «Боковой амиотрофический склероз: обмен опытом помощи больным».

В рамках конференции было принято решение о создании независимой Ассоциации больных БАС и их родственников.

В ходе открытой дискуссии, в которой приняли участие сами больные БАС и их родственники, был избран президент Ассоциации — Виктория Петрова, пациентка службы помощи больным БАС при медицинском центре «Милосердие».

«Виктория — человек, который заряжает своим жизнелюбием окружающих, несмотря на прогрессирующее в течение уже нескольких лет заболевание. В то же время она не понаслышке знает, с какими трудностями сталкиваются люди с таким диагнозом», — говорит Мария Ильченко, один из организаторов конференции и координатор благотворительной программы «Дыхание», в рамках которой служба помощи больным БАС собирает средства для оказания комплексной помощи таким больным. Исполнительным директором Ассоциации стала Лариса Борисенко: ее супруг скончался от БАС в 2014 году.

Мультидисциплинарная медико-социальная служба помощи больным БАС на базе медицинского центра «Милосердие» Марфо-Мариинской обители одной из первых в России начала оказывать помощь больным БАС: за 4 года работы сотни пациентов с БАС наблюдались в службе.

Боковой амиотрофический склероз (БАС) — редкое заболевание, которое встречается только у взрослых. Обычно в течение короткого времени (от 1 до 3 лет) человека полностью парализует: в результате атрофии мышц больной БАС теряет возможность дышать и глотать. Причина заболевания неизвестна, а лечения не существует. Основная помощь таким больным в мире — это дыхательная поддержка, которая помогает справиться с ощущением удушья, а также поддержание качества жизни больного. На сегодня в России около 12 000 человек страдают БАС.

Организаторы и участники первой в России конференции, посвященной БАС, надеются, что независимая Ассоциация больных БАС сможет защищать интересы таких больных и их родственников. В мировой практике, несмотря на то, что заболевание редкое, с плохим прогнозом и быстро развивается, такие организации существуют и активно помогают людям с БАС. Примером их работы стала нашумевшая акция Ice Bucket Challenge, которая началась по инициативе пациента с БАС и собрала средства на помощь людям с этим страшным диагнозом.

Конференция «Боковой амиотрофический склероз: обмен опытом помощи больным» была организована инициативной группой родственников больных БАС при участии Научного центра неврологии, православной службы «Милосердие», медицинского центра «Милосердие» при Марфо-Мариинской обители и Международного института экономики и финансов ВШЭ. Спонсорскую поддержку в организации конференции оказала компания «Нутриция Эдванс».

Православная служба помощи «Милосердие»/Патриархия.ru

Все новости раздела




Новости митрополии

Состоялось посвящение студенток Медицинского колледжа УлГУ в сестры милосердия

Состоялось посвящение студенток Медицинского колледжа УлГУ в сестры милосердия

В Иверском храме Спасского женского монастыря состоялась торжественная церемония посвящения студенток 1 курса Медицинского колледжа Ульяновского государственного университета в Сёстры милосердия.

Выставка, посвященная святому Феодору Ушакову, открылась молебным пением

Выставка, посвященная святому Феодору Ушакову, открылась молебным пением

Во Дворце книги открылась уникальная выставка, посвященная подвигам адмирала Феодора Ушакова. Экспозиция включает более двадцати раритетов: карты сражений, редкие фотографии, награды и другие предметы.