Ответ на письмо мамы ребенка с особенностями в развитии

Письмо в редакцию газеты «Православный Симбирск»

Здравствуйте, редакция газеты «Православный Симбирск»! Я не смогла пройти мимо и не написать вам письмо. В последних выпусках газеты прочитала публикации об особых детях. Эти статьи нашли отклик в моем сердце, так как наша семья тоже столкнулась с расстройством аутистического спектра. Если позволите, я расскажу нашу историю. Мы обычная семья, долго ждали первого ребенка.

Дочка появился на свет здоровенькой, развивалась хорошо, в соответствии с возрастом. Но после плановой прививки (без реакции) в 1,4 месяца малышка стала немного грустной, перестала болтать без умолку. Мы не придали этому значения, списали на развитие характера… Ровно через месяц дочь заболела тяжелым ОРВИ и мы попали в больницу. После выписки дочь было не узнать: больше не играла с игрушками, абсолютно замолчала, перестала смотреть в глаза и отзываться на имя, стала неуклюжей. Прошел еще месяц (мы думали, стресс от больницы), но чуда не произошло. Тогда мы обратились к врачам. Надо отметить, что у нас в городе врачи сразу ставят этот диагноз (хотя родители и продолжат искать отговорки). Важно только «принять» диагноз и начать работать. Благо, к 2 годам ребенка диагноз и инвалидность были уже на руках, и мы начали бой. Слава Богу, до нас дошло сразу все: и диагноз, и что делать, и как жить. Однажды на глаза попала вывеска, что по соседству открывается Центр помощи детям с РАС и другими расстройствами. Это было для нас чудом.

Мы сразу обратились, нас приняли. Дочь делает успехи согласно возрасту. В центре занимаются не только детьми, но и родителями: учат их, как заниматься с ребенком дома. Дома началась другая жизнь, все свободное время – это работа с ребенком, его развитие (у нас нет соцсетей, телевизора, друзей и прочего). Это тоже сложно понять и перестроиться. Спустя год, видя успехи и работая, нам уже не так страшно. Мы успокоились и смирились, отдали ребенка в частный сад для спокойной адаптации. Сейчас готовимся переходить в государственный, специальный для таких деток. Дома сидеть нельзя, детям с РАС необходимо общество, а маме нужно на работу: там можно отвлечься и, конечно, нужны деньги.

 Нас наблюдает ряд врачей (неврологи, психиатр и психолог) в Ульяновске и в других городах, мы вместе приходим к нужному лечению. Главное – это любовь, она должна быть дома (по ребенку будет видно, что происходит у вас дома). Ребенок с РАС – ваше зеркало. У нас были дома ссоры и пустые проблемы, и ребенок был очень плох, но когда мы поняли (спасибо батюшкам в храме), что дом должен быть спокойной, тихой, любящей гаванью, наш ребенок изменился в лучшую сторону. Теперь нет проблем в поведении, но осталась потеря речи и еще кое-что.

Вообще все покажется другим, все проблемы (нет денег, квартиры, машины, бриллиантов, турпоездок и т.п.) станут пылью, мы все готовы отдать за слово МАМА, за то, чтобы дочка смогла попросить пить и поесть сама ложкой. Мне бы хотелось задать несколько вопросов священнику, если это возможно. Вероятно, ответы помогут не только нашей семье, но и другим людям, которые сталкиваются с такой болезнью:

Как батюшки относятся и реагируют на плохое поведение таких детей? Это многих смущает, часто люди начинают давать советы, не зная всей ситуации. Мы стойко прошли все и не сдались, каждую неделю мы ходим в храм, причащаемся, но стоим всегда в задней части. Ребенок привык ко всему и даже целует иконы, хотя до 3 лет не целовала даже маму. Батюшки просят одеть платок, но таким девочкам это очень тяжело, им неприятно. Опять проблема.

 Говорят, с трех лет ребенок должен подходить к Причастию натощак. У нас так не получается: дочь может ухватить что-то дома или просит воду в храме (криками и слезами). Как быть?

В святых книгах и фильмах есть такой момент, когда Господь приходит лечить в один дом немого ребенка и говорит, что это от нечистых сил (дословно не скажу). У детей с нашим диагнозом проблема номер один – уходит или вообще не приходит речь. И это повествование постоянно попадается на глаза, невольно появляются мысли: от Бога такой ребенок в семье или кто пошутил так? Скажем, вечный вопрос: «За что?»

Как быть маме, если папы не выдерживают таких детей и уходят?

 Какие святые есть у нас в православии, к кому люди прибегают за помощью для душевно и психически больных (это болезнь из такого разряда)? Может, есть монастыри или источники, куда можно съездить с ребенком (конечно, помимо храма около дома)?

Что делать, когда кажется, что сил уже нет? Не секрет, что с болеющим ребенком маме очень тяжело.

 

Ответ на письмо ключаря Спасо-Вознесенского собора протоиерея Дмитрия Савельева

Уважаемая мама болеющего ребенка! Простите, что не обращаюсь к Вам по имени. Но Вы сами не захотели себя назвать. Кроме того, мне кажется, что письма, подобные Вашему, могли бы написать многие мамы, находящиеся в похожем положении. Просто они не догадались или не успели этого сделать. Пожалуй, Вы правы, имя здесь не так уж важно. Поэтому постараюсь ответить Вам, имея в виду и их тоже.

 Ваше письмо очень искреннее. Оно наполнено живой болью и заботой, продиктовано нелегким жизненным опытом. В нем поставлены проблемы, важные не только для Вашей семьи, но и для всего общества. От того, как общество относится к слабым, больным своим членам, к людям, нуждающимся в помощи, зависит качество жизни не только самих больных, но и всех людей, это общество составляющих. Не знаю, хорошо это или плохо, что Ваше письмо оказалось адресовано Православной Церкви в лице газеты «Православный Симбирск», затронувшей в своей публикации важную для Вас тему. Церковь – это ведь далеко не все общество и даже не самая сильная его часть. Но вопросы поставлены и требуют обсуждения. Я оптимист и верю в то, что произнесенное или написанное слово хоть и не сразу и не напрямую, но все же оказывает на мир свое действие. Поэтому постараюсь ответить на Ваши слова так, как это может сделать священник, не занимающийся обсуждаемой проблемой профессионально.

Посещение храма

Конечно, мы нередко встречаем в наших храмах больных людей. Я думаю, что в храмах больных людей даже несколько больше, чем в среднем на улицах города. Когда мы находимся в беде, мы чаще и усерднее обращаемся к помощи Божией. Особенное сочувствие вызывают больные дети или, как порой выражаются, дети «особые». Конечно, таких детей и их родителей никто не попросит покинуть храм. Обычно прихожане с терпением относятся к неудобствам, которые доставляет им присутствие этих детей на богослужениях. Все понимают, что в Церкви присутствует Дух Святой, животворящий и исполняющий все Своей любовью, действие Которого таким детям особенно полезно. Господь сказал: «Пустите детей и не препятствуйте им при- ходить ко Мне, ибо таковых есть Царство Небесное» (Мф. 19:14). Смущение, вызванное необычностью вида и поведения больных, понятно. Понятно также желание окружающих дать какой-то добрый совет. Это естественная реакция многих людей при встрече с чужой бедой. Ничего страшного, если Вы в сотый раз услышите одни и те же слова с не очень деликатными вопросами, неуместными утешениями или бесполезным для Вас рецептом. Тут нужно как-то раз и навсегда простить друг друга и постараться не огорчаться от неловкости встречи с чужим благополучием или с чужим несчастьем. Вы пишете, что стойко прошли эту трудность и не сдались. Очень хорошо! Но я надеюсь на Ваше согласие также и в другом вопросе, как бы трудно или неприятно это для Вас ни прозвучало. Согласитесь с тем, что вы – не единственная страдающая семья в храме. Каждый молящийся приходит к Богу со своей проблемой, со своей болью, со своей слабостью, растерянностью, беспомощностью и надеждой. Все присутствующие нуждаются в уважении и понимании. Поэтому вряд ли Вы потребуете для себя особых прав в храме. Все-таки на богослужении следует сохранять такой порядок и благочестие, чтобы все присутствующие могли молиться, участвовать в церковных таинствах и никто не разочаровался бы в своих ожиданиях. Нежелательно нарушать благолепие службы очень уж резко и вызывающе, даже если это происходит по причине болезни. Вы так и поступаете, несмотря на всю сложность вашего положения. Вы пишете, что стоите всегда в задней части храма и все-таки каждую неделю подходите к Причастию. Я думаю, что это правильно. Так легче и Вам, и Вашей дочке. Надеюсь, что Вы не обижаетесь за это на других христиан. Мы помним слова Евангелия о том, что многие первые будут последними и последние первыми (Мф. 19:30).

О Причащении особых детей

 Скажу сначала несколько слов о Причастии детей вообще, без учета их возможного диагноза и крепости здоровья. Младенцы поначалу причащаются в том состоянии, в котором они попали в храм. Никто не спрашивает родителей о том, ели или не ели их дети перед Причастием. Чем старше становится ребенок, тем ближе он подходит к образу участия взрослых в церковных таинствах. По возможности это касается и Причастия на голодный желудок. Я не возьму на себя ответственности точно определить, с какого возраста детей совсем нельзя кормить и поить перед походом в храм. Для одного ребенка это будет два года, для другого – три, а для третьего – пять, а может быть, и больше. Все зависит от индивидуальных особенностей. Точно так же дело обстоит с Исповедью. По правилам, установленным в Церкви, с семи лет ребенок перестает быть младенцем и становится отроком. Перед Причастием отроки и отроковицы должны исповедоваться в своих грехах. Но на Исповеди священники часто наблюдают очень разные, непохожие друг на друга случаи. Иногда довольно большой с виду детинушка по разуму оказывается настоящим младенцем, не знающим нич го о своей вере и не понимающим, зачем его привели в храм. Мы его спрашиваем о грехах и ожидаем покаяния, а он совсем не понимает, чего этот страшный дяденька с бородой от него хочет. Пугается и жмется к маме или бабушке. А порой совсем маленькие дети, еще не достигшие семилетнего возраста, очень глубоко рассуждают о добре и зле и ставят батюшек в тупик непростыми вопросами о вере. Я привел этот пример только для того, чтобы показать всю сложность определения возрастных границ и связанных с ними требований даже для здоровых детей. Что уж тут говорить о детях с тяжелыми заболеваниями! Конечно, священники всегда учитывают сложность состояния таких детей и не возлагают на них «бремена неудобоносимые» (Мф. 23:4). Не потребуют от вас и обязательного надевания платочка, что представляет, по Вашим словам, некоторое неудобство для Вашей дочери. Но согласитесь, что конечной целью всех родителей является не столько оберегание детей от трудностей и волнений, сколько доведение их до более или менее взрослого состояния. Со временем им придется самим принимать решения и нести ответственность. Надевание платочка в храме и выполнение других правил поведения может стать еще одним важным и заметным шагом на пути социализации Вашей дочки. То, что раньше было трудностью и препятствием, со временем станет достижением и знаком выхода на новый уровень развития.

 

О приучении детей к храму

Не могу не говорить снова и снова о пользе богослужения для больших и для маленьких христиан. Находиться в храме полезно! Наше повседневное участие в жизни временного мира чаще всего построено по принципу «стимул – реакция». Каждая минута дает нам новые впечатления и требует отклика на них. Мы легко реагируем на внешние раздражители, можем дать верный или неверный ответ на вопрос, сориентироваться в быстро меняющейся ситуации. Человек оказывается живым зеркалом изменчивого мира. Но этот временный мир – еще не все в нашем человеческом бытии. Гораздо сложнее нам сориентироваться не в сегодняшнем дне, а во всей своей жизни в целом. Еще труднее прикоснуться к вечности, попытаться погрузиться умом и сердцем в пред- меты сверхчувственные. Многие люди скучают на богослужениях. На взгляд внешнего наблюдателя, в храмах часто совсем «ничего не происходит». Особенно трудно объяснить эти сложные истины детям. Но как полезно приучать и себя, и их к состоянию созерцания! Как важно научиться останавливать в себе естественные движения ума и тела и погружаться душой в слово, в пение, в общее настроение молящихся! Я знаю, насколько это сложно даже здоровому и взрослому человеку. Многократно труднее больному ребенку с тяжелым диагнозом. Тут ничего не поможет, кроме терпения и опыта. Срывы и неудачи закономерны и неизбежны. Как быть в случаях преодоления конкретных трудностей? К сожалению, здесь ничего нельзя посоветовать в общем виде для любых ситуаций. Вы – родители, вам виднее. Понятно, что мы всегда поддерживаем и оберегаем наших детей. И в то же время мы всегда ожидаем от них чего-то большего, стараемся вывести их на новую высоту. Это трудно и порой рискованно, требует от родителей мудрости, разумных компромиссов, много-много сил, любви и самопожертвования. Такие люди, как Вы, кто ежедневно совершают свой родительский подвиг, могут рассказать об этом гораздо больше и лучше меня. Остановлюсь только на самом общем моменте. Наиболее правильным в деле приучения детей к церкви является принцип постепенности. Например, сегодня ребенок смог выдержать только десять минут пребывания на богослужении, после чего закапризничал и потребовал вести его гулять на улицу. Не расстраивайтесь! В следующий раз он, может быть, пробудет в храме пятнадцать или двадцать минут, а потом и еще больше. И так шаг за шагом. Если ребенок наконец почувствовал себя в храме спокойно и уютно, если он начинает проникаться настроением богослужения, то это будет уже очень-очень важная Ваша родительская победа над угнетающей и сковывающей его силой болезни.

О бесе немом, или «За что?»

Этот вопрос в письме – один из самых тяжелых. В нем звучит горькая обида на судьбу, а если проследить логическое продолжение этого чувства, то и на связанный с ней Промысел Божий. Для того чтобы уберечься от этого греха, стоит честно задать себе все вопросы, связанные с этой опасной темой, и постараться в них серьезно разобраться. Я позволил себе их немного переформулировать, чтобы выразить Ваши чувства и опасения в более простом и доступном для рассмотрения виде. Надеюсь, что я не ошибаюсь, выделяя в этом комплексе тяжелых переживаний три главные линии.

• Связано ли психическое заболевание с явлениями беснования и одержимости?

• Действительно ли болезнь детей является наказанием Божиим?

• На какую духовную помощь может надеяться семья, пришедшая в церковь с этой бедой?

 Для начала рассуждений вспомним упомянутый Вами эпизод из Евангелия, в котором отец привел к Иисусу Христу своего сына, одержимого духом немым. «И спросил [Иисус] отца его: как давно это сделалось с ним? Он сказал: с детства; и многократно [дух] бросал его и в огонь и в воду, чтобы погубить его; но, если что можешь, сжалься над нами и помоги нам» (Мк. 9:21–22). Кажется, в Евангелии нарисована очень характерная картина, иллюстрирующая целую группу медицинских диагнозов. Неужели все они связаны с бесами и беснованием? Конечно, нет! Несмотря на сложность этого вопроса, мы все- таки достаточно отчетливо отличаем болезнь от одержимости. Психические, или, как говорили в старину, душевные, заболевания – это не то же самое, что одержимость злыми падшими духами. Сущность болезни – повреждение организма, то есть тела человека. А причина одержимости кроется, скорее, в повреждениях его духовной части, прежде всего, разума, воли, веры и нравственности. Больной страдает от связанности сил его души, от недостаточного развития или нарушения функций ума, речи, общения и других способностей. А одержимый страдает, скорее, от извращенной работы этих сил души, плененной падшим духом: страдает от своего злого ума, от развращенной воли, от вражды к Богу, от неприязни к святости и благочестию. Разница очевидна. По поводу болезней Церковь учит, что причиной их возникновения является поврежденность мира грехом. В поврежденном грехом мире существуют зло, страдания, болезни и смерть. Так вышло, что чаша страданий пролилась именно на Вашего ребенка. Это очень печально! Но случилось это несчастье, скорее всего, совсем не по воле Божией. Господь никого специально не наказывает болезнью. Наоборот, Сын Божий исцеляет больных и изгоняет бесов. История, о которой Вы вспоминали в письме, заканчивается именно этим. «Иисус сказал ему: если сколько-нибудь можешь веровать, все возможно верующему. И тотчас отец отрока воскликнул со слезами: верую, Господи! помоги моему неверию. Иисус, видя, что сбегается народ, запретил духу нечистому, сказав ему: дух немой и глухой! Я повелеваю тебе, выйди из него и впредь не входи в него» (Мк. 9:23–25). Окончание этой Евангельской истории указывает нам и направление поисков духовной помощи больным детям. Родители прежде всего укрепляются в собственной вере, чтобы Господь «помог их неверию» и услышал их молитвы. Регулярное участие в церковных таинствах укрепит ваши духовные и телесные силы. Как утопающий хватается за любую соломинку, так ищущий спасения пытается воспользоваться любой возможностью и средством для этого. Пользуйтесь святынями, пейте святую воду, вкушайте просфоры. Обращайтесь с молитвами к Матери Божией и святым. Особенно близкими для вас могут стать святые целители: святой великомученик Пантелеимон, святые мученики Косма и Дамиан, Кир и Иоанн, святитель Лука Крымский и многие другие. У меня нет большого опыта в духовной помощи людям, страдающим от болезней. Поэтому я не могу направить Вас в конкретное место паломничества, имеющее особое значение именно для Вас, не могу подсказать адрес священника, прославившегося особенно сильной молитвой о болящих. Но я уверен, что начинать нужно именно с исправления и улучшения собственного духовного состояния. По мере продвижения вперед Господь подскажет вам нужные пути и точки для приложения усилий.

Когда ничего не получается

Особенно хочется призвать Вас не поддаваться отчаянию, как бы трудно ни складывалась Ваша жизнь. Вы спрашиваете, как не сойти с ума под грузом трудно решаемых проблем? Я верю, что с помощью Божией наши силы укрепляются, а проблемы так или иначе решаются. Псалтирь напоминает: «Возложи на Господа заботы твои, и Он поддержит тебя. Никогда не даст Он поколебаться праведнику» (Пс. 54:23). Вы жалуетесь: как быть мамам, если папы не выдерживают таких детей и уходят из семьи? Ну что ж, Бог им судья, таким папам. Я знаю, что Вы и тогда не перестанете любить Вашего ребенка и заботиться о нем. Потому что «любовь никогда не перестает, хотя и пророчества прекратятся, и языки умолкнут, и знание упразднится» (1 Кор. 13:8). Даже если, вопреки всем героическим усилиям, улучшение состояния больного происходит очень медленно или вообще не происходит, не отчаивайтесь! Вспомните о том, что в глазах Божиих ум, успех и мирская слава – далеко не главные из человеческих совершенств. Перед нами встает целая плеяда угодников Божиих, не обладавших этими достоинствами или отказавшихся от них. Один из них – небесный покровитель нашего города блаженный Андрей Симбирский. Он не блистал умом и никакими другими человеческими способностями, всю жизнь мог произносить только несколько простых слов. Не овладел профессией, не имел своего дома и не был иным образом устроен в мире. И все-таки именно он оказался главным духовным авторитетом не только для своих земляков, но и для нас, далеких потомков его сограждан. Это чудо, которое никак не может быть объяснено. Оно дано нам для вразум- ления и назидания. Я знаком с семьей, в которой родителям так и не удалось вылечить сына от его болезни. Но он вырос добрым, солнечным человеком, распространяющим вокруг себя спокойствие, радость и доброжелательность. Ранее я не ответил на Ваш вопрос «за что», поскольку он не имеет разумного ответа. Но можно вместо этого спросить себя «для чего» и попытаться такой ответ найти. Отчасти Вы уже ответили на него в Вашем письме. Вы пишете: «Все покажется другим, все проблемы (нет денег, квартиры, машины, турпоездок и т.п.) станут пылью, мы все готовы отдать за слово МАМА, за то, чтобы она могла попросить пить и поесть сама ложкой». Вы теперь знаете, что главное в жизни, а многие люди этого не знают и гоняются за всякими второстепенными и ничтожными вещами. Через все беды и испытания Господь все равно ведет нас к спасению. Конечно, Вашего мучительного пути никому не пожелаешь, но все-таки это путь ко спасению, а не к погибели.

***

К сожалению, я не могу оказать Вам конкретной помощи. Мне не случилось тесно сталкиваться с Вашей проблемой и приобрести полезные для Вас знания и опыт. Я просто попытался ответить на Ваши общие вопросы и обсудить волнующие Вас темы. Наверное, не все темы удалось раскрыть так, как Вам этого хотелось. Но даже такой не самый полный и всеобъемлющий разговор, надеюсь, может принести какую-то пользу. К тому же ничто не мешает нам его продолжить и в следующий раз обсудить то, что не вместилось в сегодняшние рамки. В заключение хочу добавить еще одну мысль, которая представляется мне важной. В центре нашего разговора стояла наша Христианская вера и Православная Церковь. Хочу предупредить вас о некоторых иллюзиях, которые мы иногда в храм приносим. Церковь – это не медицинское учреждение, хотя порой помогает больным. Церковь – не служба социальной защиты, хотя некоторые нуждающиеся порой находят в ней опору и поддержку. Церковь – не учреждение образования и культуры, в котором проводятся «мероприятия» для той или иной категории граждан. Хотя люди, которые группируются вокруг храма, конечно, проводят какие-то свои встречи и мероприятия. Церковь – это место для молитвы и встречи человека с Богом. В этом ее специальное предназначение в мире. А уж Господь в ответ на наши молитвы посылает нам благоприятные обстоятельства и людей, в контакте с которыми мы решаем наши проблемы. Я желаю Вам быть услышанной Богом! Желаю почувствовать Его поддержку, в том числе через людей, с которыми Он сподобит Вас встретиться! И конечно, желаю укрепления здоровья Вашей дочери!

Все новости раздела




Новости митрополии

Состоялось пленарное заседание регионального этапа Рождественских чтений

Состоялось пленарное заседание регионального этапа Рождественских чтений

19 ноября в Большом зале Ульяновского областного дворца творчества детей и молодежи прошло пленарное заседание регионального этапа XXVII Международных Рождественских образовательных чтений.

Завершился IV Форум молодежного актива Симбирской митрополии

Завершился IV Форум молодежного актива Симбирской митрополии

Трехдневный молодежный съезд проводился в рамках регионального этапа Рождественских образовательных чтений в целях консолидации представителей молодежных клубов, которые активно участвуют в церковной жизни и реализуют социально значимые проекты.